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执著的妈妈10年治愈脑瘫双胞胎
2013-6-12
“假如时光可以倒流/我要回到妈妈出世的那年,给她送去奶粉、衣服和钱/从此妈妈的睡梦里只有香甜……”2009年除夕之夜,当毛蓉倾听着双胞胎女儿用清脆的声音朗读她们创作的小诗时,她的眼眶渐渐温润。那一刻,10年寒暑易节的艰辛与困苦,一一浮现在她面前:

  10年前,当她获知自己3岁的双胞胎女儿患有脑瘫,并已错过最佳治疗期、一生都不能过正常人生活时,顿感天旋地转。然而,她没有放弃,最终凭借着自己的爱、执著与细致,带领两个女儿涉过了生命的冰河……

  双胞胎女儿突患重症,痛楚过后妈妈坚强挺立

  1999年10月3日,贵阳市脑科医院门诊大厅里正在举行一场由北京医疗专家组织的少儿健康巡回义诊活动。人潮中,一对年轻的父母抱着双胞胎女儿,被挤得满头大汗。

  这位年轻的母亲名叫毛蓉,时年29岁,出生于贵阳市一个工人家庭。1990年,她从商专毕业后,到当地飞扬电器公司当了会计。不久,她认识了比她大9岁的丈夫杨兵。杨兵也是贵阳人,早年在贵阳铝厂工作,后来辞职下海从事干货批发生意。1994年8月,两人携手步入了婚姻的殿堂。婚后,毛蓉辞了职,专心协助丈夫做生意。

  1996年8月6日,杨兵夫妇喜获一对双胞胎女儿。他们给大女儿取名叫思思,小女儿叫源源。

  然而,随着孩子一天天成长,一丝阴霾开始笼罩这个幸福的家庭:孩子三个月时,毛蓉发现两个女儿头部柔软,手握紧拳头时张不开,到七八个月时,孩子还不会翻身。毛蓉察觉女儿有点不正常,于是和杨兵带孩子在贵州省内各个医院反复做检查,但结论都一致:早产引起的发育迟缓。

  面对妻子的焦虑,乐观的杨兵多次说道:“你放心,我也是三岁时才学会了说话和走路。”在确认丈夫不是开玩笑后,毛蓉稍稍放下心来。她说:“都怪你,好的东西不遗传,偏遗传这个坏毛病!”

  转眼到了1999年,孩子已经3岁了,却还是不能说话和走路,毛蓉内心一片焦灼。9月底,她从《贵阳晚报》上看到一则消息,说是北京来的一批专家近期将到贵阳举行少儿医疗巡诊。“北京来的专家水平高,或许能看出女儿的问题,给个准确说法。”她对丈夫说。然而,经过北京医学教授的仔细检查确诊,毛蓉的两个女儿患的竟是可怕的脑瘫!当听到“脑瘫”两个字时,毛蓉大脑一片空白,良久才喊出一句话:“这不可能!”杨兵也急切地问道:“教授,我女儿这么漂亮可爱,怎么可能得脑瘫?”

  孙教授耐心地告诉他们,孩子患的是国际公认的七种脑瘫中较为普遍的痉挛性脑瘫。一般的患儿在四个月以内是最佳治疗期。反之,孩子越大,治愈的希望越小。该病到了后期会发展为上下肢内旋、足跟无法着地直至生活无法自理,即使做了手术,也不可能通过康复训练过上正常人的生活……

  跌跌撞撞地回了家,毛蓉哭着对丈夫又捶又打:“你骗我,说孩子是发育迟缓,把女儿的病情全给耽误了!”

  尽管杨兵再三安慰,可毛蓉还是无法承受打击,在床上躺了两天两夜。绝望和无助就像匕首,深深插进了她的心……

  第三天,社区居委会负责计划生育的干部得知情况后上门来探望,一位大姐善意地对毛蓉说:“脑瘫是治不好的,依照计划生育政策,允许你们再要一个孩子。”毛蓉脱口问道:“如果我们再生,那这两个孩子怎么办啊?”

  等居委会的干部走了后,毛蓉看到女儿们那惹人爱怜的模样,心想,如果将两个女儿送人,没人会愿意要;如果再生一个孩子将她们留下来,肯定无暇照顾她们,孩子的病情只会加重……

两个女儿似乎捕捉到了她的心思,突然哇哇大哭。毛蓉的心狠狠被揪扯了一下,赶紧抱住了两个女儿。擦干女儿的眼泪后,她抓起居委会干部留下的第二胎申请表,一把撕扯得粉碎:“我这辈子绝不会再生孩子了。不管多大代价,我都要把孩子们的病治好!”

  2000年元旦,毛蓉乘坐火车,抱着大女儿风尘仆仆地赶到北京。她和丈夫商量好,先带到北京看看情况,如果效果好就再送小女儿去治疗。可事不凑巧,毛蓉事先联系的教授有事出国了。

  毛蓉不想白跑一趟,就乘坐公交车抱着孩子来到人民医院。毛蓉挂号后,向接诊医生诉说了两个女儿的病情。接诊医生经过检查后告诉她,孩子的病情严重,最少需要两次手术,手术费需要16万。

  “要这么多钱?”毛蓉一脸惊愕地看着医生。医生继续说:“你还要有心理准备,即使做了手术,也只是缓解痉挛状况……”

  “您的意思是我的孩子没救了?!”毛蓉呼吸都急促起来,医生只得安慰她说:“也有一些父母通过康复治疗让孩子的病情得到缓解的,所以只要你坚持不放弃,还是有希望的。”医生的安慰让毛蓉看到了一丝曙光。随后,毛蓉四处找医院打听,看哪个医院收费便宜,又能治疗孩子。可她一个人抱着既不能坐也不能站的女儿,处处遭遇难题。

  一天,她想上卫生间时,无处放孩子,只能一只手扶着女儿,一只手试探着解腰带。一个好心大姐看见了,赶紧伸出手说:“妹子,我帮你抱一下吧!”可思思却使劲地哭,毛蓉无奈,只好请这位大姐帮她扶住肩上的女儿,自己腾出双手才上了洗手间。

  奔波数日无果后,毛蓉返回了贵州。她和丈夫花了一年的时间每天教女儿学说话,两个孩子不负期望,4岁多时,她们已经能够说简单的句子、表达简单的意思了。

  2001年9月,2002年5月和9月,毛蓉和丈夫先后三次带着孩子到北京求医。第二次去的时候,夫妇俩找到了北京积水潭医院,给两个孩子先后做了脊神经后跟阻断手术,之后又做了跟腱延长术。几次手术下来,用尽了夫妇俩多年来所有的积蓄。

  如医生所言,手术在一定程度上缓解了孩子的病情:小女儿第一次手术后就能站几秒钟,但大女儿还是不能站立。

  尽管如此,当毛蓉看到源源手术过后能站立时,还是流下了激动的眼泪。看着一脸懵懂的源源,毛蓉亲吻着她的小脸说:“宝贝,妈妈看到希望了!你既然能站,就一定能走。妈妈一定能让你们过正常人的生活!”

  爱、执著与细致,三大“法宝”一路披荆斩棘

  从孩子们被确诊为脑瘫开始,毛蓉和丈夫停止了所有的生意,断绝了所有的应酬,几乎过上了与世隔绝的生活。

  为了学会孩子的护理和按摩方法,毛蓉报了按摩学习班。刚开始,她怕自己的手法不好,误伤孩子,就让杨兵躺在床上做试验。

  自从孩子生病后,家里断了经济来源,仅靠社区帮忙申请的400元低保苦苦支撑。

  为了增加康复训练的理论知识,夫妻俩省吃俭用,在保证孩子营养补给的基础上,买了《按摩相关的解剖学与生理学》、《基础临床按摩疗法》等专业书籍。这些书一买就是好几百元,他们从不心疼。

  毛蓉以前是学会计的,对医学一窍不通。一天,她捧着一本厚厚的按摩书籍,被书里细如毛发的人体血管和复杂的穴位图弄得脑袋都快炸了,她气得一把将书扔到地上:“这些东西太深奥了,我一点都

 杨兵拾起书来,鼓励妻子:“对女儿的治疗才刚刚开始,我相信这点困难是难不倒你的。”丈夫的开导,让毛蓉冷静下来。

  此后,她潜心研究那些书籍,看不懂的专业词,她就想方设法找别人问,找不准的穴位就先在丈夫身上摸索。

  通过摸索和研究,夫妻俩根据孩子的病情掌握了一些特殊的训练方法。比如,为了训练孩子多做“四位”爬动,毛蓉就和丈夫动手做了“榻榻米”,上面贴有动物和花的图案,以此吸引孩子爬过去看。

  通过每天的按摩和康复训练,两个孩子已经能够独自站立数分钟了。站的问题解决后,夫妻俩又开始琢磨怎么才能让孩子学会走路。当时,他们的家住在八楼,他们就每天一人负责一个,从后面扶着孩子,用身子固定她们的腰,用脚抬着她们的屁股,帮助她们慢慢向楼梯上迈步。从一楼到八楼,爬一次需要两个多小时。早晚两次下来,夫妻俩都累得大汗淋漓。

  有一次,毛蓉在帮孩子上到六楼时,不小心从十几级楼梯上摔了下去,尽管摔得痛彻心扉,可她还是咬牙爬了起来。可晕乎中,她又一头撞在楼梯栏杆上。

  为了不让丈夫担心,不让女儿受影响,毛蓉硬是一声不吭,镇定下来后又若无其事地接着训练女儿。直到晚上休息时,杨兵才发现毛蓉不仅额头上起了包,双腿的膝盖全都淤紫了。他用热毛巾敷着妻子的伤处,说:“哪有你这样不要命的啊!”毛蓉安慰丈夫:“只要女儿能好起来,我做什么都觉得值。”

  在孩子5岁半时,她们已经能由大人照顾着上下楼梯了。爬楼梯的训练到底有什么用处呢?原来,毛蓉通过观察发现,孩子直立走路时,她们的脚抬起,膝盖就会打直,身体后仰,重心不稳。如果大人在前面牵手走,孩子脚僵硬,用力不对的问题始终无法解决。而从后面帮助孩子从爬楼梯开始学走路,能促使她们的身子前倾,脚学会正常用力,逐步恢复灵活状态。

  可是,这样的付出,不仅不会立竿见影,有时还会出现反复甚至倒退。有一天傍晚,夫妻俩累得筋疲力尽,好不容易看到孩子能走两三米远了,心里别提有多高兴。没想到第二天早上一起床,孩子却一步都迈不开了。任凭毛蓉想尽办法鼓励,她们都寸步难行。

  看到这样的情景,毛蓉的眼泪簌簌地往下流。母亲的情绪也感染了女儿,她们扑过来哭着说:“妈妈,我们实在走不动了,你们别训练了!”

  女儿的哭诉,让毛蓉心如刀绞:“如果我都不够坚强,又如何能鼓励女儿坚强呢?”

  以后,毛蓉从未在对女儿训练过程中掉过一滴泪。她翻阅书籍得知,脑瘫患儿在康复训练中出现反复甚至倒退都是正常现象。所以,尽管此后她经常遭受失败的打击,但每次她都是一边鼓励女儿,一边结合书本理论,改进训练方法。

  有一次,毛蓉通过观察发现,自己在给女儿按摩时,都是让其躺在床上,那样的姿势很不容易找准孩子身上有问题的肌肉位置。于是,毛蓉变为让孩子在运动中接受按摩治疗。比如,当女儿们在吃饭时,毛蓉和丈夫一人管一个,主要是纠正她们的手和腿的动作。由于两个女儿双膝盖都有内翻的情况,她们吃饭时,双膝盖自然也是紧紧合上的。每隔半分钟,夫妇俩就要矫正一下她们的姿势。

  对于这个问题,一般的医生和别的父母都是让孩子在双膝盖中间夹一个物体。但毛蓉发现,如果让孩子放东西在中间,虽然分开了距离,却控制不了方向。

  就是凭着对每一个细小的问题常年坚持不懈的纠正,思思和源源在7岁时,已经能够独自行走了,而且行走的姿势与正常孩子没有差异。看着两个孩子手牵手过马路的背影,毛蓉欣慰地对丈夫说:“我有信心将孩子的病治好。这些年的经验教训告诉我,只要执著地走下去坚持不放弃,我们一定能攻克一道道难关!”

十载努力创造奇迹,康复脑瘫双胞胎“贵州第一”

  2003年9月,7岁的思思和源源已经到了该入学的年纪。虽然毛蓉认识的很多脑瘫患儿父母都没有将孩子送到学校,但她认为,只要孩子大脑正常,就应该让她们回到同龄人中去。

  当毛蓉带着孩子找到所在辖区小学的领导时,校长了解到这个母亲多年的艰辛努力后,十分感动,决定接收孩子为正式学生。

  虽然孩子入学了,但是难题也来了。因为脑瘫不仅影响肢体,也影响智力、说话,甚至视力。两个女儿刚上学时,根本就拿不好笔,老师的课完全无法听懂。加上视力存在错位,她们还会把字的结构看错,无法把字写在作业本的格子内。毛蓉和授课老师沟通后找出了对策。在学校里,授课老师会单独给她们讲解字的组成,而在家里,毛蓉则会轮流把着她们的右手,一笔一画地教她们写。写完之后,再给她们讲解这个字的结构组成。这一握,整整握了4年才脱手。4年后,孩子们终于能独立地把字端正地写在格子中了。

  而数学对孩子们来说就更难了,行动的缓慢直接影响到她们的空间感觉,手的不灵活让她们连小棒都数不清,于是毛蓉就把竹筷削断做成小棒教她们数数。抽象的数字不理解就用实物描述,用一切能想到看到的东西帮她们理解数的概念。

  那时,放学后的一分一秒都是她们的。一般孩子用一个小时完成的作业,她们需要四五个小时。母女三人坐在灯前的身影,定格在春去秋来的每个夜晚……

  在帮助女儿学习知识的同时,毛蓉更看重对孩子心理健康的辅导。为了让两个女儿生命中不缺少和同龄孩子交流、玩耍的环节,毛蓉扮演了孩子王的角色,主动和左邻右舍的孩子们亲近,让他们愿意接近她们,然后她再带着孩子和他们玩。捉迷藏时,她会和别的孩子先说好,她和两个女儿算一个人,游戏开始后她会带着女儿一起跑,如果输了她就牵着女儿去找他们。有时,这些孩子嫌她们跑慢了,毛蓉就对他们解释,让他们了解思思和源源的身体情况。孩子们富有同情心,很快就理解并接纳了这一大两小的游戏伙伴。

  但并不是每个人都像这些孩子那么善良。有一回,毛蓉接两个女儿在乘公交车回家的路上,车上人对这两个走路吃力的孩子议论纷纷。两个孩子一时受不了,在车上哭了起来。事后,通过毛蓉的悉心开导,才让她们能逐渐坦然地面对社会上异样的目光。

  在毛蓉训练与教育并重理念的常年坚持下,女儿们从五年级开始,学习成绩双双进入了全班前十名。2007年下学期,校长亲自给她们颁发了“自强不息”的奖状。

  在2008年北京奥运会前,贵阳市图书馆举行“迎奥运少儿才艺表演”,毛蓉鼓励两个女儿报名参加。比赛结束后,大女儿演唱的歌曲获得了三等奖,小女儿的诗朗诵获得了优秀奖。在颁奖时,思思和源源流着泪向大家述说了母亲多年来照顾她们的艰难困苦,台下的孩子和家长无不为这个特殊家庭潸然泪下。而坐在角落里的毛蓉,早已泣不成声……

2009年春节前夕,毛蓉由于重感冒病倒了,躺在床上无精打采。当天,杨兵外出办事去了,思思和源源在客厅看电视。当听到卧房里传来一阵咳嗽声后,她们关上了电视。思思赶紧去倒了一杯开水,源源则小心翼翼地端着水杯进了母亲的房间。

  接过女儿端来的开水,毛蓉的喉咙都有些哽咽了。源源用手摸着妈妈额头,看她发烧了没有。思思在一旁问道:“妈妈,你想吃点什么?我们去给你买!”

  毛蓉笑着说想吃薯片,两个孩子拿着平时积攒下来的十几元零花钱,在商店给毛蓉买来了薯片。到妈妈身边后,她们一人一片轮流喂给妈妈吃。看着眼前天使般动人的女儿,毛蓉哽咽道:“谢谢你们,我的宝贝!” 更让她和丈夫激动不已的是,2009年除夕吃过年饭后,思思和源源共同合作写了一首小诗《假如》,并一字一句地朗诵给他们听:

  假如时光可以倒流,我要回到妈妈出世的那年,给她送去奶粉、衣服和钱,从此妈妈的睡梦里只有香甜。假如时光可以倒流,我要回到爸爸出世的那年,给他送去奶粉、衣服和钱,唱着歌谣哄着爸爸安然入眠。假如时光可以倒流,我要回到自己出世的那年,乖乖住进保温箱里,不再让父母辛劳年复一年……

  在女儿们情真意切的朗读声中,毛蓉和丈夫的手交叉相握,久久没有松开。那一刻,这对并肩携手十余载,共同踏平了无数坎坷的患难夫妻,终于深切地体会了一种莫大的欣慰与满足……

  经过医院的复查和确诊,思思和源源目前身体状况发育良好,运动神经基本正常,智商达到了同龄人水平,成为贵州省自行康复脑瘫双胞胎的“第一例”。这个消息传开后,贵阳市有许多患儿父母纷纷找上门来,请求毛蓉能帮他们训练孩子。而毛蓉也都毫无保留地将自己十年来对女儿康复训练中摸索出的经验传授给这些焦虑的父母。

  如今,毛蓉的两个宝贝女儿,能够独立走路上学,甚至还会自己逛街买东西。对于两个女儿的将来,毛蓉说:“我只想让她们快乐地成长,努力向正常人靠近。当我们老了,孩子们能靠自己的力量,有尊严地活下去。”

  回顾自己十余载照顾女儿的经历,毛蓉认为:为人父母,当孩子得了这种病后,在思想上一定要接受现实,不能怕别人笑。在康复训练上,爱、执著和细致,是克敌制胜的三大法宝。爱传递给孩子们希望和力量,执著是一种负责到底的坚决态度,而细致更加必不可少,因为每个患儿的病情不同,治疗方法和针对性也不相同。通过细心观察寻找到正确办法对症下药,才是通往成功的最佳途径! □

  编辑/罗婷

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